data-filename="retriever" style="width: 100%;">Foto: Arquivo Pessoal
Márcia e Erenice (à direita) são criadoras do projeto
Será lançado, nesta quarta-feira, o primeiro podcast sobre Esclerose Múltipla (EM) do país, o PODEM. E a "casa" da produção é Santa Maria. O PODEM é uma iniciativa da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e região (Apemsmar) e gravado na Rádio Armazém. O projeto foi criado pela radialista Márcia Denardin, paciente de esclerose, e pela jornalista Erenice Gonçalves de Oliveira. O primeiro episódio será apresentado em live às 19h no perfil do podcast no Instagram.
Cinco episódios já estão disponíveis na plataforma de streaming Spotify e no YouTube, que foram gravados antes da pandemia do novo coronavírus. As produtoras estudam uma forma de gravar outros três episódios, e não descartam uma segunda temporada.
Conforme Márcia, a ideia era aproximar o público jovem do tema, já que a esclerose não é vista como uma doença para jovens. A doença acomete principalmente o público com idades entre 20 e 40 anos, e, se o diagnóstico for tardio, o paciente corre risco de ter sequelas irreversíveis.
- Existe muita desinformação. Há esse estigma da "esclerosada" ser uma pessoa mais velha, quando na verdade o paciente com esclerose está numa faixa etária mais jovem. A esclerose é a 2ª maior causa de afastamento do mercado de trabalho e pouca gente sabe disso. Se o jovem tem um formigamento que persiste por 48 horas e desaparece, se tem visão borrada ou dupla e depois esse sintoma some, por exemplo, é um sinal de alerta - explica Márcia, que também é autora do blog Vivendo Além da Esclerose.
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Márcia e Erenice já assinaram outro produto cultural juntas sobre o assunto. Elas são autoras do roteiro do documentário Esclerosada Não É a Vó, gravado sem setembro do ano passado, com a direção do cineasta Luiz Alberto Cassol, da Filmes de Junho Produtora. Erenice foi casada com o também jornalista Luiz Roese, portador da doença que morreu em setembro do ano passado. Mesmo antes do relacionamento com Roese, trabalhava com temas relacionados à inclusão social e considera o podcast mais um "resultado de sua trajetória de vida".
- Essas são questões que permeiam a minha história, inclusive do ponto de vista profissional. Como jornalista, quando trabalhei em redação, sempre fiz muita matéria sobre inclusão, é um assunto que sempre me foi caro. No podcast, a ideia é disseminar a informação a respeito da esclerose para desmitificar a doença e retirar um pouco do preconceito que as pessoas acabam tendo por desconhecer o assunto - resume Erenice.
EPISÓDIOS
O primeiro episódio "Esclerose Múltipla: você já ouviu falar?" conta com a participação do médico neurologista Ricardo Pereira Gonçalves, especializado em EM, que também é filho e sobrinho de esclerosados.
- O PODEM vem para ajudar e trazer a esclerose múltipla para uma plataforma em que o tema ainda estava ausente - elogia o médico.
Os programas também têm a participação de especialistas da psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, entre outras áreas que fazem parte do tratamento multidisciplinar da doença.
A publicitária Bruna Rocha Silveira, 33 anos, tem esclerose múltipla diagnosticada desde os 14 anos e também participou de um dos episódios. Ela é casada com o historiador Jaime Santos (Jota), 37 anos, com quem teve Francisco, 3 anos. Jota também tem esclerose múltipla, do tipo primária progressiva, que resulta em sequelas progressivas e está tetraplégico. No podcast, Bruna falou da experiência de viver com o diagnóstico:
- Compartilho essa experiência porque acho importante para quem tem esclerose múltipla entrar em contato com vidas possíveis da doença e, para quem não tem, entender essa realidade de cuidados que a gente precisa. Somos pessoas com sonhos, com planos. A nossa vida não é só tratamento. Acho importante ter um podcast que traga essas histórias de vida à tona, porque, se a sociedade não entender que essas dificuldades fazem parte da nossa vida, vai ser muito mais complicado para a gente seguir em frente - explica.
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LANÇAMENTO DO PODEM
- O que é - Primeiro podcast do Brasil sobre Esclerose Múltipla
- Onde ouvir - No Spotify e Youtube
- Lançamento - Será nesta quarta, às 19h, no Instagram
- Realização - Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e região (Apemsmar)
- Patrocínio - Grupo Farmacêutico Novartis